Si te preguntas quién es Charlotte, te contamos que es un niña con una enfermedad rara que impide que le dé ni un rayo de sol. Por eso, es una gran noticia que Nivea haya desarrollado un protector solar único para ella.

Cuando la piel de Charlotte entra en contacto directo con los componentes visibles y coloreados de la luz solar, un defecto genético provoca dolor neuropático y desencadena quemaduras en la piel. La investigación, llevada a cabo por el Departamento de Investigación y Desarrollo de Beiersdorf, el laboratorio de cuidado de la piel que está tras la marca Nivea, ha empleado un gran conocimientos de la piel y ha desarrollado un producto cosmético de protección solar único para Charlotte.

Esta niña, de 4 años, que vive cerca de Münster, Alemania, nació con un trastorno rarísimo genético llamado Protoporfiria Eritropoyetica (PPE). Ya de bebé, Charlotte sufría y gritaba cuando la luz del sol entraba en contacto con su piel, por lo que sus padres hicieron todo lo posible por encontrar ayuda. Los padres se pusieron en contacto con este laboratorio, y con su marca, y el doctor Ludger Kolbe puso en marcha un proyecto de investigación de un innovador protector solar único para ayudar a la niña.

Saltadores de sombras, llaman a las personas que sufren esta enfermedad, que con una prevalencia de 1 entre 75.000 y 200.000 personas, no pueden permitirse que ni que un rayo de sol les roce la piel. Este nombre tan poético pero duro si eres uno de los afectados fue acuñado por la psicóloga a Elisabeth Anna Rufener. La Protoporfiria Eritropoyetica está causada por un raro defecto genético: al exponerse a la luz solar, un precursor del pigmento rojo de la sangre, la protoporfirina, se deposita en los vasos sanguíneos. Esto hace que la energía de la luz visible se absorba y desencadene una reacción química: una quemadura en los vasos sanguíneos, que el paciente afectado percibe como un dolor intenso y se muestra como quemaduras en la piel.

Protector Solar Unico charlotte

Charlotte ya puede salir al aire libre un rato. Eso sí, siempre protegida.

Un rayo de esperanza con un protector solar único para Charlotte

El doctor Ludger Kolbe, jefe científico de fotobiología de Beiersdorf, y su equipo se tomaron muy en serio la petición. Gracias a su experiencia, pudieron desarrollar un protector solar cosmético único y exclusivamente adaptado a Charlotte.

El doctor Kolbe explica: “Con los altos estándares de protección de la piel que perseguimos en Nivea, estamos encantados de haber podido encontrar una solución especial para Charlotte. Con su protector solar personal, sigue debiendo tener cuidado al exponerse al sol, pero puede pasar un poco más de tiempo jugando al aire libre con sus amigos”.

El protector solar ha cambiado la vida de la familia. Aplicada en capa gruesa, su función protectora permite a la niña permanecer algo de tiempo bajo la luz directa del sol, algo que antes era impensable. Para los padres de Charlotte, esto supone una inmensa ayuda en su vida cotidiana: “Cuando vimos a Charlotte riendo al sol después de aplicarse la crema por primera vez, nos quedamos abrumados“, dice Johannes Hesseling, padre de Charlotte.

Un producto único para ella que no sirve para nadie más

La crema no cura la enfermedad ni alivia los síntomas; Charlotte todavía necesita tener mucho cuidado cuando está expuesta al sol, pero protege su piel y permite a la niña exponerse a la luz solar durante un breve periodo de tiempo.

Este protector solar desarrollado para la niña alemana está diseñado solo para ella y para las necesidades de su piel. Desde la marca indican que “los efectos biológicos en la piel sensible y afectada por PPE son distintos, y por ende, necesitan distintos cuidados. Esta crema solar fue, única y exclusivamente, desarrollada para Charlotte y las necesidades específicas de su piel. Por esta razón, no está en venta”.

Sin embargo, “los científicos del equipo de Investigación y Desarrollo de Beiersdorf están explorando las posibilidades de seguir desarrollando y mejorando en el futuro los productos que ofrecen protección contra la luz azul”.

Todo esto lleva a la conclusión de que la investigación, en este caso, sí ha estado al servicio de una enfermedad. El laboratorio ha puesto los medios y el dinero necesario para llevar a cabo este protector creado solo para una persona de todo el mundo.

Una persona entre los 8.018 millones de personas que somos en la actualidad.

Hay esperanza para otras muchas personas con enfermedades raras; solo necesitan un poco de empatía y dinero para financiar sus tratamientos.